Madres, padres, personas cuidadoras y equipos de salud podrán compartir información valiosa acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne en un encuentro que se realizará en el instituto Teletón de la ciudad de Antofagasta.
Este fin de semana Fundación Duchenne Chile realizará dos jornadas de capacitación y acompañamiento para madres, padres, personas cuidadoras y equipos de salud que atienden a niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La actividad se llevará a cabo en el Instituto Teletón Antofagasta los días viernes 30 y sábado 31 de agosto, en el marco del próximo Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne que se conmemora cada 7 de septiembre.
Durante el primer día, a partir de las 10:00 horas, los profesionales de la salud, incluyendo médicos y kinesiólogos, participarán en clases y talleres prácticos enfocados en los cuidados respiratorios, un aspecto crucial en el manejo de la DMD. La segunda jornada -que comenzará a las 8:30 horas- estará dirigida a madres, padres, personas cuidadoras y equipos de salud que atienden a pacientes con Duchenne, brindando apoyo y educación sobre cuidados cardiológicos, neuromusculares y respiratorios.
Fundación Duchenne Chile es una organización sin fines de lucro que reúne a familiares de pacientes con este diagnóstico para darles acompañamiento y orientarlos en el acceso a cuidados especiales y terapias. Esta es la distrofia muscular más comúnmente diagnosticada en la infancia, que causa un deterioro muscular progresivo, comprometiendo la movilidad y capacidad de realizar actividades básicas como vestirse, asearse o alimentarse.
En el mundo se estima que uno de cada 5.000 niños se ven afectados por esta enfermedad. En Teletón se entrega tratamiento de rehabilitación a 330 pacientes con DMD a nivel nacional, de los cuales 68 se atienden en los institutos de la zona norte del país, desde Arica a Coquimbo.
“Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad, y actividades como estas nos encaminan hacia ese objetivo”, señala Jessica Pérez, vicepresidenta y cofundadora de Fundación Duchenne Chile. “Creemos que la educación es una herramienta fundamental para el empoderamiento de las familias. Al brindarles conocimientos específicos sobre los cuidados que necesitan sus hijos, estamos ayudando a que cada familia pueda enfrentar esta enfermedad de una mejor manera”, añadió Josefina García-Huidobro, cofundadora de Fundación Duchenne Chile.
El manejo correcto del deterioro de la función respiratoria en estos pacientes es clave ya que permite aumentar los volúmenes pulmonares y disminuir muertes prematuras, mejorando la calidad de vida de las personas con DMD. En esta línea, Fundación Duchenne Chile y Teletón extienden la invitación a todas las personas interesadas, desde Iquique hasta Atacama, para que se sumen a esta importante instancia.
“Invitamos a todas las familias, personas cuidadoras y profesionales del área de la salud, desde Iquique hasta Copiapó, a unirse a este ciclo de formación que hemos preparado con mucho cariño y calidez junto al apoyo del equipo de Fundación Duchenne Chile. Esta es una oportunidad única en la que Teletón Antofagasta será la sede que recibirá a toda la zona norte, para participar y compartir conocimientos esenciales sobre los cuidados especializados de niños y jóvenes con DMD”, dijo Sebastián Azares, director del Instituto Teletón Antofagasta.
Todas las personas interesadas en asistir a estas jornadas deben escribir al Instagram de Fundación Duchenne Chile (@duchennechile).
Leave a Reply